HPN

嫁からのFA宣言　ゴタ消しの白井虎次郎　

白虎状態で　凄く白髪がいっきに増えた　

気がする

さてクローンの話ですが

大腸全摘出後　すこぶる体調が悪いです。

とりあえず脱水  下痢？？による電解質異常

摘出手術の入院以外に　ここ２年で３回入院している

全部　病状が悪化したとかでは無く　大腸全摘出した為の後遺症？

俺の小腸は何も食わなくても 何故か電解質を放出しているみたいだ

所謂　下痢なんであろうか？

胃から残っている小腸全ｶﾒﾗにて検査したが炎症箇所は無し

とりあえずレミケードを試みるも 残念ながら俺には恩恵がわからん

２度の発作　脱水と電解質異常　の為最終的に

HPN　在宅中心静脈栄養法をしいられた

今　クローンな人達は　IBDへの医療の進歩が凄く

レミケードやヒュミラなど　リスクもあるが 緩和期を継続する治療の選択肢が多い

が

俺もだが 多々の手術を受けてきた　病歴の長い方との

交流がまったく無い　まして患者会なるものも　入った事は無い

今　もっとも知りたい情報　同じ悩みをお持ちな方との接触を強く願っている

クローン発病から なんやかんやで もう２４年目になる

今現在　本当にこの病気の恐ろしさを実感した。

病歴が浅い方や　レミの恩恵で 

もし

IBDを軽く見てる方がいるなら　言いたい　伝えたい

出来るだけ腸を温存してくれ 手術を出来るだけ避けるよう

頭の片隅において欲しい

私は　甘く見ていた　不良患者であったが

今　後悔　は　どうしても頭をよぎる　

引っ張りたくる

クローンな皆さん お馴染みの あれ　

エレンタール

俺　あれだけは ﾌﾚｰﾊﾞｰ使おうが ゼリーにしようが

昔今とは 違って凄く不味いｴﾚﾝﾀｰﾙを

入院時に半強制的に飲まされたﾄﾗｳﾏなのか 

一口飲むとあの時の味が蘇り飲めません。

なので　ED 経鼻ﾁｭｰﾌﾞ使用で夜間ポンプにて摂取しています。

さてさて　問題は

病院から紹介されポンプをレンタルしているﾒｰｶｰ

『FRESENIUS』　

ﾎﾟﾝﾌﾟは以前はﾌﾚﾝﾀでしたが現在APPLIX使ってます。

ﾎﾟﾝﾌﾟはちょと大きいですが以前のフレンタに比べ作動音は静かで

快適に使っていました

が

新しいAPPLIXポンプ用経腸栄養セット（バックとルート）

以前より ルートがかなり短い！！

まず 全て準備して ポンプを下にして　立てない！

以前のﾊﾞｯｸsetは結構長く　一箇所ポンプ置き場を決めれば

リモコンとったり　PCいじったり なんやかんや動けた

新しい バックsetは短く　困っている人多いと思う

俺も 何度もメーカーに ﾕｰｻﾞｰとしても意見としてﾒｰﾙで意見しました

前回受診後　バックsetの中に 紙切れが入ってました！

なんとか　皆さんの声は届いたようです

つか

ありえない　のよね　あの短さ　異常ｗｗ

「開発のやろう 絶対に 適当だろう！」

とりあえず　対処されたバックsetが手に入るまで　

ある方法で 問題なく使えるようになるんですよね！！！

それは

おもっきり　引っ張って　伸ばしてますｗｗｗｗ

これ　結構丈夫なゴム質なのかな？樹脂？　わからんけど

結構丈夫あので　おもっきり　引っ張ってます。

あれ　一度やりすぎて　バックとルートの繋ぎ目が切れましたがｗ

なんにせよ　早く　皆に普及されることを祈り

今日も　引っ張ってます！

ｸﾞｲｸﾞｲ(￣ｰ￣)(ｰ￣ )( )( ￣ｰ)=ﾏﾜｼｹﾞﾘ(￣ﾍ￣θ★)ﾟοﾟ)ﾉｹ

レミケード入院

先日 一泊のレミケード入院から帰ってきた

いつもの９F消火器内科病棟では無く６Fの他の病棟に

担当医に聞くと

「今日だけでY先生のチーム入院患者5名で・・・」

なるほど　緊急入院さんが居たらしく　ベットの空きが無くなったって事か

まー　一泊だからいいと思い 投与を待つ

しかし

待てど待てど 遅れるとの連絡も無く １０時に入って

夕方１７時まで放置プレイ・・・

やっと 投与開始 初回投与時にアレルギーが出た為に

ステロイドの前投与と5日前から飲み薬（タリオン）を服用してました。

投与速度も通常より遅め　

「こりゃ 夜中近くまでかかるやんけ・・・」

副作用が出ない事を祈り 仮眠しました。

途中 速度も上げてもらい 副作用もでず無事20時頃終了。

きたああああああ！　(￣O￣;) ｳｫォォォォォォｯ!ー

レミした後のクローンは　そう









スーパーサイヤ人！！！！

とりあえず

病院外に出て　一服し 　コンビニへ   

ﾀﾞｯｼｭ!≡≡≡ﾍ(*--)ﾉ  

カップﾗｰﾒﾝとか食いたかったが　おにぎりと 菓子パン

がっついてやりました 

間違えました

汚い画ですいません　m(*T▽T*)m ｵ､ｵﾕﾙｼｦ･･･

しかし

誰とも喋る事の無い　入院ほど　暇で暇で　暇すぎ！！

やっぱ　会話しないと　いらん事ばっか　考えてまう

楽しく 逝きましょう！！！

⊂((〃￣ー￣〃))⊃ ふふふ

始めてのレミ入院

深イイ話で トイレの神様を始めてフルで聞き

俺も実家から近く　おばぁちゃん子やったから

感動しながら　

歌詞に

「トイレには それはそれは綺麗な女神様がいるんやで」

「だから毎日綺麗にしたら」

「女神様みたいにべっぴんさんになるんやで」

という下りあるんですが　

女神様

トイレを毎日綺麗に掃除すれば　

クローン病も治りますか！！

ヽ(;´Д｀)ﾉｴｰｰｰｰｰﾝ

などと　考えながら　明日は初のレミ入院

うちの病院　レミ打つのに一泊なんよね・・・　

悪なっての入院やないから　何を用意すればいいか迷う

とりあえず　このDAYバックで収まるよう思案

着替えに歯磨きに　えーっと

ｴﾚﾝﾀｰﾙ ﾎﾟﾝﾌﾟ持って行くんか・・・　

ええええええええええええええいいい！！

明日はしない！　聞かれたら　忘れたというとこｗ

薬も持っていかな　後何？　なに？

わからんーーーー！　

適当で　ええか　　ﾌｩｰε-(￣o￣ )y-~~(;￣ﾛ￣)y-~~ｹﾞﾎｹﾞﾎ






なんか　俺緊張してんか　寝れん





ｱﾙｺｰﾙ入れたいが　とりあえず

ｲｿｼﾞﾝで我慢！！　







(*￣O)◇ゞ ｺﾞｸｺﾞｸ

処方薬 現在

ついに お米 ご飯も炊いてくれなくなり

俺の怒様を宥めるのを必死で行う作業中です。（泣

えっと　Twitterで現在処方されている薬の話題になったので

記録がてら　記載しよかなっと

ペンタサ250mg錠 毎食後 ４錠

ﾀﾝﾆﾝ酸ｱﾙﾌﾞﾐﾝ原末

ｱﾄﾞｿﾙﾋﾞﾝ原末混在細粒　毎食後１袋

ｺﾃﾞｲﾝﾘﾝ酸塩散1% (10mg/g) 毎食後2g

ｺﾛﾈﾙ細粒83.3%(10mg/g) 毎食後１袋 1.2g

ｲﾘﾎﾞｰ錠5μｇ 朝晩 １錠

ﾋﾞｵｽﾘｰ配合錠 毎食後２錠

ﾌｫﾘｱﾐﾝ錠(5mg) 毎食後１錠

グルコンサンK細粒4mEq/g 朝昼２ｇ　晩１ｇ

ｱｽﾊﾟﾗーCA錠 200　毎食後　2錠

  おぉー 我ながら　よう　飲んでるわーｗｗｗｗ

ぶっちゃけ　こんなに飲んでたら　さぁ

どれがどんだけ効いてる　効用でてるかは　まぢ　わかんねーｗ

でも　こんなに飲んでも　脱水と電解質異常で 入院

しまいには　テタニー発作やから

HPN　在宅静脈点滴が　一番やろな　

これしてるから　こそ 日中は普通に動けてるって感じ

日付変わって今日やけど　ひなまつり

うちの子（M・ｼｭﾅｳｻﾞｰ）ﾙﾅは女の子の日

辛そうや・・・　散歩も連れってて　やれんから

（ｵｽ犬が寄ってくる　吼える もしかして妊娠の危険）

スマン！！

終わったら　おもっきり　いつもの公園で遊ぼーーーぜ！！

発病原因はな！

今日はIBDｾﾝﾀｰの通院日

体調や心を表すかのように

絶好の雨・・・雨・・・　まぢ・・・

しゃーない

親の車で行くつもりが　ぼちぼち徒歩で　駅へ

前回 倒れたから　採血結果どないやろ？

Mgかなんか足らんやろなぁ・・・

など　考えなら　到着 採血し　現在の診療状況（現在の予約時間者さん）表記を見て

「げ！ まだ9時の人やん・・・」

「ちょ・・・もう1０時半すぎてんやけど・・・」

「遅刻ったやろ！！！　N先生！！！」

ええ　おもっきり　叫んでやりましたよ！！

声は発せずに

あ

もう１８年ほど？もっとかな　お世話になっている病院

当時　西日本では有名と云う事で 患者さんも一杯です

現在　IBDセンターとして CD　UC専用の外来があるほどです。

始めてこの病院にお世話になった

地元病院の先生が手を上げて（ここでは無理みたいな）入院した時を思い出し

当時の事を

当時は喫煙場所が数箇所あり　２４時間 利用可能でした

今主流のレミケードも無く 同じCD　UCの方が沢山　スッパスッパー

見た目で大体わかり　あの子も一緒ちゃうかな

と　お互いに　徐々に話し　意気投合

その和は　広がる一方で　毎日が楽しくて　楽しくて

んー　なんやろ　学校の一クラス並

基本　栄養療法の為 長期入院者が多く　また　夜になれば

ED　そう　ほぼ皆鼻注しているので　煙草を吸わない人も仲間に

皆さんも学校時代　良い子　悪い子　普通の子　って居るじゃないですか

仲良い皆も　治療や生活に真面目な人　不良患者もいます

私はもちろん　不良患者でした・・・

絶食なのに 近くの駅の屋台（たこ焼き）を

数名で点滴棒をがらがら引きながら　パクパク

病院から一駅越えた　明石焼き屋さんへ　点滴棒持ちながら　ハフハフ

６００ｍ離れた　ローソンへはお昼の散歩がてら　行ってました

話す事は東西南北なんでも　笑いのほうへ　

ひとつ　鮮明に覚えてるのは　なんで発病したかを

なんでか　そんな話になって

乳糖が駄目なのに飲みすぎたから

入試へのストレス（仕事のストレス）

朝食はパンやったから

ファーストフード食べすぎ

などなど　もっとあったと思いますが

一人

「ちゃうで！子供用のイチゴ味　歯磨き粉食べてたからやって！！」

一同

「はぁぁぁぁ？？？？ｗｗｗｗｗｗｗ」

「ありえへんんんんん！！！！ｗｗｗｗ」

「俺も食ってた！！」

という奴も出始めて　

大爆笑で　CDの発病原因は　子供用の歯磨き粉！！

特にイチゴ味！！！

が人気であった♪

というのが　当時おれらの中では発病原因でありました。

えっと　いい始めたんは　私なんですが・・・

毎日 メロン味とかイチゴ味とか食べるのが楽しみやった・・・

まだまだ　エピはあるのですが

私は結果 外科的処置になり3ヶ月ほど入院しましたが

退院時は本当に　本当に　まだ　居たかったほどです

今現在　この病院は喫煙所か院内周辺　完全禁煙

医療の進歩により（レミ・ヒュミラets)　まったく同じ病気の人と

絡む事が無くなり 寂しく　感じ　今日も

ﾂｲｯﾀｰでつぶやいてますｗ

当時の仲間で２組　結婚式も呼ばれましたし

2人とはまだ　年に数回ですが　会話もしてます

やけど　現在同じ病院でCD　UCの方とは 顔見知りさんは　居ません

これには　色々理由があるのですが　また　機会があれば　書き込みます

なので　どなたか　お話しませんか？（ｱｾ

( ﾟДﾟ)y ＼_ ﾎﾟﾛｯ

飲みすぎた？

こんばんは。

こんな時間に ブログ書き込みしてるには 理由があります。

金曜日 2年振りに先輩に誘われ

いつものショットへ

大腸全摘してからの 始めての外でのアルコール摂取

先輩は 北新地で 老舗の細うどん 二代目

先輩が帰宅後なので 待ち合わせ時間は午前１：３０

とりあえず ｱﾙｺｰﾙとの併用禁止の薬と止めて

脱水は想定していたので 時間までにソルアセトF500ｍｌを

流し込み ショットへ 

ｱﾙｺｰﾙも控えめにしました だけど

お腹の調子がいいのか トイレ小を１０回ほど

なんか　すごく利尿効果になってしまいました。

本当は 楽しいひと時のブログを書きこむ予定だったのに・・・

土曜朝帰宅し 高カロリーHPN　一日何も食べずに

夜エレンタールを始めHPN開始して

30分位たった頃から　息苦しくなり　意識がもうろうと

たまらず　台所で座り込み　悪感　冷や汗

「ええ　これなに？低血糖？？ 」

まさか

「また　ｶﾙｼｳﾑ不足でのテタニー？？？？！！！！」

とあの 悪夢が思い出し 焦る俺

焦れば焦るほど　息苦しく 動悸　

どんどん　症状が強まっていくので　ここで

たまらず　娘に

「ママ呼んで・・・」

意識が朦朧のなか　嫁に救急車呼んでもらいました

「どうするん？ 呼ぶん？ タクシー呼ぶか？」

と冷ややかに言われ 

「救急車 頼む」　と俺

地元の市民病院に運ばれ とりあえず　採血を見るとの事

電解質の数値も補正するほどでは無いとの事

掛かりつけ医の兵庫医科大学病院へ 連絡するから

掛かりつけ医で 見てもらったほうがいいのでは　との事

時間は午前3時 こんな時間から　行く気にもならず

しばらく様子をみて 症状が落ち着いてから　タクシーで帰宅しました。

発作時からHPNは続けていましたので 徐々に症状は落ち着く方向へ

でも 結局 朝7時前まで　胸の圧迫するような息苦しさが無くならなかった

帰宅後も原因が何だったのか　ネットを貪る様に 調べまくりました。

調べれば調べるほど わけが判らなくなり

結局 不安（以前のテタニーで倒れた悪夢）で眠れなかったですが

限界で　ちょっと横になり　そのうち寝た感じです。

今日起床後も 体調は優れず 倦怠感　胸の違和感

一番は嫁に見放されてますので　誰とも相談出来ず　孤独からくる　不安

なんとか　自分の中で 発作の原因を掴み　納得し終わらしたく

もう一度 振り返って　ネットの探り　出した結果は　

脱水による　発作だと　結論　　手の痺れは

10回にも及ぶ　短時間での放尿による　ﾏｸﾞﾈｼｳﾑ放出

ﾏｸﾞﾈｼｳﾑ不足での症状が一番近かったので

脱水による　電解質異常　発作　　

なんで　市民病院は Mg計らなかったんだろうか・・・　

なんていうか　今現在も　すっきりしない不安感が残ってますが

記録の為にも　書き込みしました。

年末に倒れた テタニーでの発作は本当に悪夢であった

苦しく　死ぬ！と思いました　失神もしないので 

病院着 採血結果待ち 結果からの 電解質補正　点滴までに

かるく２時間　波があるにしよ　あの手足 胸から　頭　全身へと

収縮して　息が出来なくなる苦しみは　

もう　二度と味わいたく無いんです、 

発作時は

「苦しい！！失神してくれ！！　助けてくれ！！」

もう　地獄でした

今後　外でのアルコール摂取は 出来ない身体になったと自覚し

以後　慎重に体調管理する事を誓います。