信じるって

TwitterのTLをみてて　共感したし　なんかすげー　わかる

疑いは疲労を生む。信じることは希望を生む

TLに流れたRTだが　俺には凄く 響いた

嫁と　てか嫁から距離をおくようになって　会話も無い状態

疑い　ほんま些細な事であろう　普通に会話さえしていれば

あれこれ考えなくてすむ事が多々　

信じる事で 

やり直せると　いう希望も見えてくる　

ただ　今の状況では　疑いがどうしても勝ってしまう

そこには　弱い自分が居る

疑いは労苦が伴う　本当に心身ともに辛い

ｽﾄﾚｽになってるのか　どうも腹の調子も悪い

信じきっていく事で希望もうまれるとは　思うが

その 希望も 疑いによって　かき消される

愛する人から 愛情が無くなったとき　それは　俺にとって死に値する

そう　俺は死んだんだ　　

再生　できるのか

HPN

嫁からのFA宣言　ゴタ消しの白井虎次郎　

白虎状態で　凄く白髪がいっきに増えた　

気がする

さてクローンの話ですが

大腸全摘出後　すこぶる体調が悪いです。

とりあえず脱水  下痢？？による電解質異常

摘出手術の入院以外に　ここ２年で３回入院している

全部　病状が悪化したとかでは無く　大腸全摘出した為の後遺症？

俺の小腸は何も食わなくても 何故か電解質を放出しているみたいだ

所謂　下痢なんであろうか？

胃から残っている小腸全ｶﾒﾗにて検査したが炎症箇所は無し

とりあえずレミケードを試みるも 残念ながら俺には恩恵がわからん

２度の発作　脱水と電解質異常　の為最終的に

HPN　在宅中心静脈栄養法をしいられた

今　クローンな人達は　IBDへの医療の進歩が凄く

レミケードやヒュミラなど　リスクもあるが 緩和期を継続する治療の選択肢が多い

が

俺もだが 多々の手術を受けてきた　病歴の長い方との

交流がまったく無い　まして患者会なるものも　入った事は無い

今　もっとも知りたい情報　同じ悩みをお持ちな方との接触を強く願っている

クローン発病から なんやかんやで もう２４年目になる

今現在　本当にこの病気の恐ろしさを実感した。

病歴が浅い方や　レミの恩恵で 

もし

IBDを軽く見てる方がいるなら　言いたい　伝えたい

出来るだけ腸を温存してくれ 手術を出来るだけ避けるよう

頭の片隅において欲しい

私は　甘く見ていた　不良患者であったが

今　後悔　は　どうしても頭をよぎる