HPN

嫁からのFA宣言　ゴタ消しの白井虎次郎　

白虎状態で　凄く白髪がいっきに増えた　

気がする

さてクローンの話ですが

大腸全摘出後　すこぶる体調が悪いです。

とりあえず脱水  下痢？？による電解質異常

摘出手術の入院以外に　ここ２年で３回入院している

全部　病状が悪化したとかでは無く　大腸全摘出した為の後遺症？

俺の小腸は何も食わなくても 何故か電解質を放出しているみたいだ

所謂　下痢なんであろうか？

胃から残っている小腸全ｶﾒﾗにて検査したが炎症箇所は無し

とりあえずレミケードを試みるも 残念ながら俺には恩恵がわからん

２度の発作　脱水と電解質異常　の為最終的に

HPN　在宅中心静脈栄養法をしいられた

今　クローンな人達は　IBDへの医療の進歩が凄く

レミケードやヒュミラなど　リスクもあるが 緩和期を継続する治療の選択肢が多い

が

俺もだが 多々の手術を受けてきた　病歴の長い方との

交流がまったく無い　まして患者会なるものも　入った事は無い

今　もっとも知りたい情報　同じ悩みをお持ちな方との接触を強く願っている

クローン発病から なんやかんやで もう２４年目になる

今現在　本当にこの病気の恐ろしさを実感した。

病歴が浅い方や　レミの恩恵で 

もし

IBDを軽く見てる方がいるなら　言いたい　伝えたい

出来るだけ腸を温存してくれ 手術を出来るだけ避けるよう

頭の片隅において欲しい

私は　甘く見ていた　不良患者であったが

今　後悔　は　どうしても頭をよぎる